Datenspende für Patienten bald erlaubt und schon jetzt erwünscht

Datenspende für Patienten bald erlaubt und schon jetzt erwünscht

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Das erst kürzlich verabschiedete Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) ebnet den Weg für die Datenspende. Patienten können ab 2023 ihre in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Daten freiwillig pseudonymisiert der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen. Die Bereitschaft zur Datenspende innerhalb der Bevölkerung ist groß.

Fast 90 Prozent der Menschen in Deutschland willigen ein, ihre Daten unter bestimmten Voraussetzungen auch der privatwirtschaftlich getragenen Forschung zu spenden. Nahezu jeder Zweite (47 Prozent) würde seine Daten sogar in jedem Fall auch privaten Unternehmen bereitstellen, unabhängig davon, ob er daraus persönliche Vorteile zieht. Ein deutlich größerer Anteil ist dazu unter bestimmten Voraussetzungen bereit. So würden 83 Prozent ihre Daten an private Unternehmen geben, wenn sie so selbst eine verbesserte Behandlung bekämen. Drei Viertel (76 Prozent) würden ihre Daten spenden, wenn sie genau wüssten, welches exakte Leiden damit geheilt werden soll. 48 Prozent würden ihre Daten im Falle einer seltenen Krankheit an die private Forschung spenden – wenn sie damit anderen Patienten mit der gleichen Diagnose helfen könnten. Das sind die Ergebnisse einer repräsentativen Befragung des Digitalverbands Bitkom unter 1.193 Personen in Deutschland ab 16 Jahren. Demnach sagen nur 8 Prozent, ihre Daten grundsätzlich nicht für die private Forschung freigeben zu wollen.

„Röntgen- und CT-Bilder auswerten, Tumore identifizieren, Therapien gegen Krebs individuell anpassen: Technologien wie Künstliche Intelligenz und Big Data haben für Patienten ein riesiges Potenzial und können perspektivisch Leben retten. Dafür braucht man Daten, ohne Daten geht es nicht“, sagt Bitkom-Hauptgeschäftsführer Bernhard Rohleder. „Das Patientendaten-Schutz-Gesetz bringt uns bei der digitalen Gesundheitsversorgung in Deutschland einen großen Schritt voran. Aber es sind Nachbesserungen nötig: Es gibt keinen vernünftigen Grund, die Daten nur öffentlichen Forschungseinrichtungen zur Verfügung zu stellen. Den Großteil der Gesundheitsforschung (aktuell rund 75 Prozent) tragen private Unternehmen und Institute. Dieses Potenzial muss für die datenbasierte Medizin und Gesundheitsversorgung genutzt werden.“

 

Foto: ©pexels.com

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